Асоциация Цьолиакия България – Живот без глутен беше приета за пълноправен член на Асоциацията на европейските организации по цьолиакия (AOECS). Решението беше взето на 10 октомври 2026 г. по време на 38-ото Общо събрание на годишния конгрес на организацията в Амстердам, Нидерландия.
С присъединяването ни към AOECS правим важна стъпка към по-силно представителство на хората с цьолиакия в България. Това ще ни направи част от международните усилия за ранна диагностика, безопасно хранене, достъпни медицински грижи и по-добро качество на живот.
AOECS обединява пациентски организации от Европа и други части на света, които споделят обща цел – да подобряват живота на хората с цьолиакия чрез застъпничество, научни изследвания, образование и сътрудничество. Нашата асоциация се присъединява към тази мрежа с пълноправно членство.
От национални инициативи към международно сътрудничество
По време на Общото събрание заместник-председателят на асоциацията Ада Гулямджис представи дейността ни, постигнатите резултати и основните предизвикателства пред хората с цьолиакия в България.
Основана през 2018 г., Асоциация Цьолиакия България – Живот без глутен работи за изграждането на по-информирана, безопасна и приобщаваща среда за пациентите и техните семейства.
През последните години разширихме дейността си отвъд индивидуалната подкрепа. Развиваме активно сътрудничество с медицински специалисти, образователни институции и държавни органи.
Работим за подобряване на ранната диагностика, включително чрез инициативи за скрининг на рискови групи. Полагаме усилия и за обучението на бъдещи кулинарни специалисти. Стремим се към промени, които да отразяват реалните потребности на хората с цьолиакия.
За нас членството в AOECS е възможност да използваме натрупания международен опит. Същевременно то ни дава възможност да допринасяме със собствени идеи и успешни практики.
Българска инициатива сред успешните истории на AOECS
Един от важните моменти за нашата асоциация беше включването ни в международното издание Coeliac Success Stories 2026. То представя успешни инициативи на пациентски организации от различни държави.
Българският принос е посветен на работата ни за подобряване на училищното хранене за деца с диетични нужди по медицински причини.
През март 2025 г. по наша инициатива обединихме няколко пациентски и граждански организации около общо предложение до Министерството на здравеопазването. Целта беше нормативната уредба да отчита потребностите на всички ученици, чието здравословно състояние изисква специфично хранене, а не само на децата с цьолиакия.
В резултат през октомври 2025 г. беше приета Наредба № Н-3. Тя включи изискване при необходимост да се изготвят училищни менюта, съобразени с медицинската диагноза и лекарските указания за хранене. В задължителния минимален асортимент на училищните обекти за продажба на храни бяха включени и диетични продукти. Сред тях са безглутенови и безлактозни храни.
Това е важна нормативна стъпка. Предстои обаче много работа, за да се превърнат тези разпоредби в реално достъпна и безопасна храна за децата във всяко училище.
Включването на инициативата ни в Coeliac Success Stories 2026 показва, че дори организации с ограничени ресурси могат да постигат значими промени. За това са необходими обединени знания, опит и усилия около обща цел.
Прочетете Coeliac Success Stories 2026 – българската инициатива е представена на стр. 6.
Coeliac Health 2030 – наука, общи предизвикателства и приоритети за действие
38-ата годишна конференция на AOECS се проведе от 8 до 11 октомври под мотото Coeliac Health 2030: Shaping the Future of Coeliac Care („Здраве при цьолиакия 2030: бъдещето на грижите за хората с цьолиакия“).
Събитието събра представители на пациентски организации, водещи медицински специалисти и учени за обсъждане на новите възможности за диагностика и лечение, както и на предизвикателствата, които хората с цьолиакия срещат в ежедневието. На най-интересните научни новости ще посветим отделна публикация.
Особено внимание беше отделено на участието на пациентите в определянето на приоритетите за бъдещите изследвания. Представена беше необходимостта учените и пациентските организации да работят заедно, така че изследванията да отговарят на действителните потребности на хората с цьолиакия.
Особено важен акцент по време на конференцията беше необходимостта да се намери баланс между стриктното спазване на безглутеновата диета и качеството на живот. Предпазването от кръстосан контакт с глутен остава задължително, но прекомерните ограничения и постоянната тревожност около храненето могат да доведат до допълнителен стрес и социална изолация.
Coeliac Youth of Europe (CYE)
В конференцията участва и Coeliac Youth of Europe (CYE) – младежката мрежа на AOECS. Сред обсъжданите проблеми бяха предизвикателствата пред младите хора при преминаването от педиатрични към медицински грижи за възрастни, самостоятелното управление на безглутеновата диета, тревожността и социалното приобщаване.
CYE развива международна мрежа за подкрепа на младите хора с цьолиакия, организира младежки срещи и лагери, обменя информация за безопасно хранене при пътуване и участва в европейски инициативи за защита на правата им.
Дискусии
Съществена част от конференцията бяха работните дискусионни сесии. В тях националните организации обсъдиха общите предизвикателства и възможностите за съвместни действия.
Една от работните сесии беше посветена на потребностите на пациентите и развитието на организациите. В нея се откроиха проблеми, познати и в България. Сред тях са трудностите при безопасното хранене извън дома, недостатъчната информираност, психичното здраве и социалната изолация. Обсъдена беше и необходимостта от финансова независимост и устойчивост на самите пациентски организации.
Като водещи общи приоритети бяха определени по-силното европейско застъпничество и съгласуваната комуникация, включително противодействието на дезинформацията. Други важни направления са развитието на програми за безопасно хранене извън дома и създаването на ресурси за психично здраве, социална интеграция и благополучие.
В последваща работна сесия за застъпничество и политики акцентът беше поставен върху законодателните промени. Целта им е да осигурят по-добра защита на правата на хората с цьолиакия.
Една от важните теми бяха новите международни насоки на Codex Alimentarius за предупредителното етикетиране на алергени (PAL). Те включват обозначения като „Може да съдържа следи от…“.
За първи път в международната рамка е включена научно обоснована референтна доза за глутен. Тя е предназначена за оценка на риска от неволно замърсяване при производството. Целта е предупредителните надписи да се основават на последователна оценка на риска, а не на различни предположения и практики на производителите.
Дискусиите откроиха няколко основни направления за съвместно застъпничество. Сред тях са финансовата подкрепа за пациентите и безопасното хранене в ресторанти и обществени заведения. Други приоритети са по-добрият достъп до скрининг и диагностика във всички възрастови групи и осигуряването на подходящо училищно хранене. Обсъдена беше и необходимостта от задължително обучение за безопасна работа с безглутенови храни в хранителния сектор.
Тези разговори показаха, че националните решения могат да бъдат различни. Въпреки това сътрудничеството между организациите може да допринесе за по-високи общи стандарти и по-ефективна защита на пациентските права.
Нови познанства и възможности за сътрудничество
Конференцията беше и възможност да се срещнем с изключителни хора – представители на пациентски организации, лекари, изследователи и специалисти, които с професионализъм и отдаденост работят за подобряване на живота на хората с цьолиакия.
Тези срещи бяха сред най-ценните моменти от участието ни.
Особено важна за нас е възможността за по-тясно сътрудничество с пациентските организации от Балканския регион. Споделените предизвикателства създават предпоставки за общи инициативи, обмен на добри практики и взаимна подкрепа при изграждането на устойчиви организации.
Върнахме се от Амстердам не само с нови знания, но и с ценни контакти, идеи и още по-ясно разбиране колко важна е международната общност за постигането на трайна промяна.
Благодарим на екипа на AOECS, на домакините от Нидерландската асоциация по цьолиакия и на всички колеги и специалисти, с които имахме възможност да се срещнем, за откритостта, споделения опит и вдъхновението.
Вярваме, че промяната започва с разбирането на потребностите на хората с цьолиакия и се постига чрез знания, сътрудничество и последователни действия.
English 
Bulgarian